СКА связана с повышенным риском задержки развития и когнитивных нарушений даже у тех пациентов, которые не сталкивались с серьезными неврологическими осложнениями, такими как инсульт. Эти проблемы могут влиять на способность к обучению, принятие решений и повседневную жизнь.
«Раннее выявление особенностей развития и когнитивных функций имеет критическое значение, — отмечает доктор психологии Арианна Мартин (Arianna Martin), соавтор рекомендаций, детский нейропсихолог Детской больницы Колорадо, доцент кафедры педиатрии Медицинской школы Аншутц Колорадского университета (CU) и член нейрокогнитивной рабочей группы NASCC. — Без этого медицинские бригады рискуют упустить возможность обеспечить пациентов необходимой поддержкой — от адаптации в школе до терапии и общественных ресурсов, — чтобы они могли достичь долгосрочных успехов и максимально возможного качества жизни».
Благодаря совместным усилиям команды экспертов со всей страны по улучшению качества обслуживания пациентов были созданы самые полные на сегодняшний день стандарты и рекомендации в сфере нервно-психического и нейрокогнитивного развития при СКА, основанные на предыдущих руководствах Американского общества гематологов (ASH). Помимо предоставления более четких указаний для медицинских работников по всей стране, это руководство предлагает многоуровневый подход к оказанию помощи, включая информацию о том, как и когда проводить наблюдение, скрининг и оценку развития и когнитивных функций у пациентов. Ключевые элементы включают:
- Многоуровневую модель оказания помощи: от планового наблюдения до скрининга и полного нейропсихологического обследования.
- Проактивный мониторинг, начинающийся в младенчестве и продолжающийся на протяжении всей жизни.
- Регулярный скрининг на ключевых этапах развития в противовес тестированию только по показаниям.
- Более четкие указания относительно того, когда требуется комплексная оценка, включая более широкий спектр медицинских факторов риска и факторов риска развития.
- Усиленный акцент на обучение пациентов и их семей с использованием интегрированных ресурсов для быстрого выявления и решения проблем.
- Более последовательные и скоординированные модели оказания помощи, включая интеграцию услуг в специализированные программы по лечению серповидноклеточной анемии, когда это возможно.
«Наша работа заключается не только в установлении национальных стандартов лечения СКА, но и в повсеместном повышении качества этой помощи, — говорит доктор философии Алисса Шленц (Alyssa Schlenz), ведущий автор, детский психолог Детской больницы Колорадо, доцент кафедры педиатрии Медицинской школы Аншутц Колорадского университета и председатель нейрокогнитивной рабочей группы NASCC. — Мы обязаны изучить каждый аспект этого заболевания и убедиться, что каждому из них уделяется полное и пристальное внимание, независимо от того, где пациенты проходят лечение».
Детская больница Колорадо уже предлагает комплексную мультидисциплинарную модель лечения СКА в рамках гематологической программы Центра онкологических заболеваний и заболеваний крови, а ее программа мониторинга нервно-психического развития была создана в 2019 году. Больница гордится тем, что интегрировала мониторинг развития и нейрокогнитивных функций в стандартную помощь при СКА, помогая проложить путь для этих новых руководств и стандартов благодаря годам доказанного успеха. Пациентам также предоставляется дополнительная поддержка, которая часто недоступна в других местах, включая планирование перехода во взрослую сеть начиная с подросткового возраста, услуги по питанию и доступ к специализированным нейрокогнитивным оценкам. Объединяя специалистов различных дисциплин, больница может оказывать поддержку более чем 200 пациентам с СКА в год, от младенчества до взрослого возраста.
Эта совместная модель расширила доступ к важнейшим услугам и помогла сформировать недавно опубликованные национальные стандарты, особенно в части акцента на раннее выявление, постоянную оценку и скоординированную пожизненную помощь. Являясь одной из немногих программ, предлагающих такой уровень интеграции, Детская больница Колорадо служит региональным центром передовых и инновационных методов лечения, поддерживая при этом долгосрочные отношения с пациентами и их семьями и помогая обеспечить преемственность лечения с течением времени.
«Что делает нашу программу уникальной, так это непрерывность и глубина помощи, которую мы можем предоставить от младенчества до взрослого возраста, — отмечает доктор медицины Кристофер МакКинни (Christopher McKinney), директор Программы по лечению серповидноклеточной анемии и гемоглобинопатий у детей в Детской больнице Колорадо и доцент Медицинской школы Аншутц Колорадского университета. — Мы не только оказываем пациентам медицинскую поддержку, но и готовим их к успешному переходу из больницы и самостоятельному управлению своим лечением, куда бы ни забросила их жизнь».
Детская больница Колорадо и NASCC продолжают подчеркивать важность снижения барьеров для получения медицинской помощи и доступа к нейропсихологическим услугам по всей стране. С новыми стандартами и рекомендациями по СКА можно ознакомиться непосредственно здесь.
Эта статья была создана с использованием нескольких редакторских инструментов, включая ИИ, как часть рабочего процесса. Редакторы-люди проверили этот контент перед публикацией.
